南投縣草屯鎮長洪國浩(白色上衣者)等人,
,昨日探視許姓漸凍人及許的12歲兒子。 圖/草屯鎮公所提供 分享 facebook 南投縣草屯鎮12歲許姓男學童因父親罹患罕病成漸凍人,
,主動協助母親照顧病父,
,非常孝順,
,但家庭經濟目前靠母親兼職做代工,
,上周許父再因病入院,
,草屯鎮長洪國浩昨日前往家中探視,
,致贈紅包及營養補給品。許姓學童的父親6年前開始發病,2年前確診罹患「肌萎縮性側索硬化症」,俗稱漸凍人症,去年才動腦部手術後氣切插管,現在已無法說話,生活陷入困境,政府及社會慈善團體、漸凍人協會、家扶中心等協助維持生活,而小男童還因細心照顧父親,獲內政部全國孝行獎肯定,成為今年最年輕的孝行得主。洪國浩昨在山腳里長陳松茂等人的陪同下前往探視,對於小男童體貼父母、協助照顧,鼓勵他不要氣餒,樂觀面對人生,公所也會給予協助。,
苗栗縣立苑裡高中校門及側門的初中路狹窄,
,學生騎車或走路上下學經常與車爭道、險象環生,
,校方昨天提出圍牆內縮改設通學步道計畫,
,將向營建署爭取經費施設,
,保護學生安全及改善交通亂象。縣立苑裡高中計畫將圍牆內縮2公尺,
,設綠帶通學步道、家長接送駐車彎、迴轉區等,
,校長張逢洲說,
,校門前及側門的初中路路幅寬窄不一,
,最窄僅6公尺,
,加上電線桿、圍牆阻擋,通勤學生與車爭道很危險。而且校門及側門無駐車彎及迴車空間設計,家長接送子女,汽機車停車很不便,張逢洲說,家長停車等候容易造成車流回堵、交通壅塞,教官或交通導護員為催促家長駛離也曾發生爭執、誤解。張逢洲說,校門口及側門約1公里長的圍牆拆除、內縮,改設通學步道讓學生可以騎腳踏車及行走,校門口設家長接送區駐車彎及迴車空間,初估約需3000萬元,很感謝鎮公所協助提計畫及編列配合款項。苑裡鎮公所建設課指出,9月底會向縣府提通學步道改善計畫,送營建署審議通過後,明年初可撥款執行。縣立苑裡高中學生上千人,老舊校舍將著手重建工程,先改善通學安全問題,更能提升學習環境品質。,
今年10月中旬美國FDA的外部諮詢委員會以16:0的票數全數通過,
,建議核准Spark Therapeutics公司對萊伯氏先天性黑蒙症所開發的基因療法—Luxturna上市,
,並認為這項基因療法的療效,
,遠超過其潛在風險。Spark Therapeutics公司股價今年大漲超過六成,
,宣示了基因療法的時代正式揭開序幕。FDA的外部諮詢委員會對Luxturna的支持,
,主要來自於它對LCA的顯著療效,
,LCA是一種遺傳視網膜病變疾病,
,RPE65基因缺陷的病人,
,出生後一年內就會發病造成視覺訊號無法傳送到大腦。Spark Therapeutics利用病毒載體將RPE65的正常基因注射到患者視網膜內,以恢復患者視覺與感光能力。臨床有高達93%的受試者,接受Luxturna基因療法後視力明顯改善。如無意外,Luxturna應該很快會獲得美國FDA正式批准,而這將是FDA所核准,第一個針對人類遺傳疾病進行基因矯正的療法。華爾街知名投資機構紛紛開始建議投資人關注基因治療公司,資本市場已準備好迎接這個劃時代療法的到來。其實,基因療法的概念早在1960年代就已萌芽,但許多嘗試都以失敗收場。隨著80年代聚合酶連鎖反應 (PCR)、DNA重組和病毒載體技術的發展,基因療法也逐漸成熟,於1990年,治療「嚴重複合型免疫缺乏症(ADA-SCID)」有了首例成功,爾後基因療法的臨床試驗如雨後春筍般地出現。然而1999年,一位參與了美國賓州大學基因治療計畫的18歲美國男孩Jesse Gelsinger,在接受治療四天後就因多重器官衰竭而死亡,調查研判死因可能是免疫系統對腺病毒載體的過度反應。一時間風雲變色,基因治療在社會輿論、國家與民間資助以及學術研究都進入了最黑暗的時期。迫使躍躍欲試的科學家們不得不重新思考,以更審慎的態度看待基因療法的這座高牆。直到2006年美國國家衛生院的癌症研究中心成功用基因療法治癒了兩位末期皮膚癌患者,而2012年歐盟率先核准由UniQure公司所研發的Glybera,來治療脂蛋白脂肪酶缺乏所引起的嚴重肌肉疾病。2014起美國FDA連續授予Mydicar、Luxturna及LentiGlobin等多項基因治療「突破性療法」資格,開始對基因療法由疑慮轉為正面與鼓勵態度。雖然基因療法有了許多突破性的發展,但商業化之路卻仍然是步履蹣跚,昂貴的藥物開發費用與生產成本,加上罕見疾病的市場有其先天侷限性,這些因素也都限制了基因療法的應用。雖然如此, 10月23日英國「國家健康與照顧卓越研究院」核准了GSK用於治療兒童ADA-SCID,俗稱泡泡症的基因療法藥物Strimvelis,且破天荒的宣佈「全民健保署」將全額支付50萬英鎊的高額治療費用。同時間以色列的VBL Therapeutics也正式宣告啟用規模世界最大,每日可生產超過1,000公升基因治療藥物的生產廠。中國四川大學華西醫院更早在去年底就實驗性的將CRISPR基因編輯技術用於治療轉移型非小細胞肺癌患者並發表在「自然」雜誌,全球基因療法高達207億美元的市場需求,似乎正捲土重來。台灣直到了去年才「有條件」開放免疫細胞治療,同意讓進行免疫細胞療法研究的醫師可為癌症末期、無藥可醫的患者做細胞療法,即俗稱恩慈條款。並在今年7月公告了「細胞及基因治療產品管理法」草案,但迄今對於細胞及基因治療,及新興的幹細胞療法等法規仍是相對落後。面對全球生技醫藥創新的快速變化,尤其過去三個月,從CAR-T到RNAi,再到基因療法,每一個都是跨時代的變化,政府須盡快對新一代基因治療藥物建立有效率且完善的審核制度,制定兼具持續性與靈活性的法律規範,以新的思維及科學為本的態度負起監管之責,讓台灣生技產業也能順應時勢,乘風而起!(作者是鑽石生技投資分析室分析師),
民進黨中執會昨天拍板延後總統初選協調期,
,明確的民調日期尚未公布。圖為總統蔡英文(左)與行政院前院長賴清德。 本報系資料照 分享 facebook 民進黨中執會昨天拍板延後總統初選協調期,
,明確的民調日期尚未公布。這一場初選走到現在,
,已是歹戲拖棚,
,不僅傷了民進黨捍衛民主的形象,
,所謂的延長賽可能也只會讓黨內繼續撕裂,
,並不利於團結。此刻的民進黨也因為破壞價值將自己推向懸崖邊,
,蔡、賴及民進黨中央三方皆輸。民進黨從草根起家,程序正義向來是不可挑戰的神主牌之一。但這次總統初選,因行政院前院長賴清德突襲登記,讓所有人措手不及,部分人士的反應卻是思考如何讓初選延長或停止,完全與民主精神背道而馳。 總統爭取連任或許天經地義,但不代表遊戲規則形同虛設,當黨內出現競爭對手,以追求民主起家的民進黨卻兩度延長初選時程,未來再以民主之名爭取正義,正當性恐怕都會非常薄弱。初選延後,美其名是延長「協調期」,但明眼人都不難理解,蔡英文總統與賴清德根本毫無「協調」空間。說穿了,雙方手中都沒有對方想要的東西,協調再延長也只是加深彼此支持者互相攻擊的裂痕,甚至可能浪費了初選後的整合時間。這場初選無論結果如何,其實已經沒有人會是贏家。蔡陣營希望協調或合作,但初選延後,若還是走向民調,卻得背負「因人設事」的罵名,得不償失;另一頭賴陣營因反對初選變更,不得不說出重話,這些攻擊如流彈四射,恐怕會讓所謂君子之爭破功。至於辦理初選的黨中央,自認委屈的夾心餅乾,但無論承受了多少壓力,最後做出破壞傳統的決定,又如何能夠甩開歷史罪人的罵名?,