月亮的孩子 閃舞西門町

白化症者關懷協會昨天在台北西門捷運站出口舉行快閃舞會。 希望藉由跳街舞活動讓民眾更認識白化症。 記者陳易辰/攝影 分享 facebook 一群「月亮的孩子」昨在西門商圈大跳快閃舞,

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,拿著「和白化症做個朋友吧」的圓牌,

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,在太陽下揮灑「白色力量」。活動主辦人鄭佩純是彰化女中二年級學生,

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,有白化症的她已第二年辦活動。她表示,

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,希望讓社會大眾更了解白化症。白化症者關懷協會理事長王信中指出,

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,白化症是先天染色體異常的遺傳病,

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,因缺乏黑色素造成皮膚白化,

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,無法久曬太陽,

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,被稱為「月亮的孩子」。由於視神經排列錯亂,先天性弱視,視力只約零點一,要隨身「帶望遠鏡」等公車。白化症者關懷協會前天到今天,在大台北地區舉行三天兩夜的「白天使冒險趣成長營」,七、八位國中到大學的白化症學生參與,一起搭公車、捷運,一起煮菜,並參觀輔具中心。昨天下午還到西門商圈表演快閃舞,宣傳白化症,吸引不少民眾駐足觀看。將升高三的鄭佩純表示,她小六開始參加彰化視障者關懷協會的活動,國中辦相關成果發表。去年第一次辦白化症者生活營,今年則參加人數從六人增為八人。鄭佩純指出,很多人不了解白化症的視力不好。但因她很外向、樂觀,不會因白化症交不到朋友。不過從小到大,也會碰到他人不了解的眼光,甚至碰到小朋友叫她「外國人」或「白人」。她會告訴小朋友說:「我是台版的艾莎(動畫電影冰雪奇緣中的艾莎公主)」。尤其在火車上碰到很熱心的阿姨,鄭佩純都會好好解釋白化症。「因為阿姨們的聲音很大,可讓車上的人都聽到,更多人了解。」升國二的陳禹蓁跟升國一的妹妹陳芯婕,兩人都是白化症者,首次參加體驗營,能認識更多朋友感到開心。陳芯婕說,她有時會被小朋友誤認為外國人,參加活動是要讓更多人了解白化症。,

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