「小星星、小星星、一閃一閃亮晶晶」17歲的呂昀珊看著媽媽羞澀地唱著，
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，出生後就發現第11對染色體異常的她，
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，被宣告不能走路、說話，
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，1歲以前幾乎都是在醫院裡度過，
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，家人原以為她將如醫師判定般度過像是植物人的人生，
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，但在她努力復健下，
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，不僅能走路，
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，還有一副好歌喉，
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，從5歲加入合唱團至今也從未放棄過任何一天的練習時間。呂媽媽說，昀珊是家中老4，出生後10天就被診斷是罕病兒，第11對染色體異常，被判定是傑森氏症，全台僅有她1名患者，醫師只能看著文獻治療，孩子出生後就宣告她，因心室中膈缺損等因素，不能再走路、說話，甚至能活多久，醫師都沒辦法說準，只能走一步算一步。昀珊一歲以前，容易因感染引發支氣管炎，三不五時就得進出醫院，某一次住院，昀珊的小手已經被針扎到沒處可扎，昀珊的媽媽看著護士不斷在找她的血管，只能撇開頭暗自流淚，但昀珊卻一次也沒有哭鬧，媽媽形容當時的昀珊乖得像是植物人。直到某一次，昀珊突然轉頭看了醫師，昀珊媽媽當下驚訝地大喊「醫師、醫師，昀珊活過來了」，那時才意識到自己的女兒有了一絲生命。疾病讓昀珊發展遲緩，2歲時，學會人生的第一句話，不是叫爸媽，而是道「晚安」，讓昀珊爸媽哭笑不得，自從打破醫師宣布「不會言語」的說法後，昀珊語言系統像開水般打開，時常咿咿啊啊地，學著哥哥姊姊們唱歌，也自此成了家中的小歌手，最近正向姊姊們學唱英文歌。打開語言開關後，昀珊接著在家人的努力下，昀珊透過復健從會坐到會走，現在則是可以自理生活，但仍沒辦法像同年齡的女孩，有著相同的心智，昀珊媽媽說，看著他能說能走，能自理生活，已經打破非常多的紀錄了。原本以為昀珊的人生將可以一路進步，卻在11歲時，昀珊反常大哭一個多小時，一路哭到累，爸爸警覺有異，把她叫醒卻看到昀珊眼睛上吊，馬上送急診，竟發生腦中風，左半邊癱瘓，昀珊媽媽說「從沒想過有一天她會退步」。當時龐大的醫藥費，讓家人一度喘不過氣，好在罕病基金會即時援助，昀珊媽媽說，出院後，昀珊什麼都不在意，僅在意她參加的合唱團，能不能再回去。昀珊媽媽說，昀珊在練唱的過程中很害羞，但看得出來她最喜歡的就是唱歌，雖然不知道還有沒有下一個10年可以陪著她，但這趟「閉著眼睛走路」的旅程，有昀珊能走在一起，真的非常非常謝謝她。17歲的昀珊（中）與父母一同參加合唱團發表會。記者陳雨鑫／攝影 分享 facebook，