沒考九十分就棍棒伺候,
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,鄭博仁小學三年級診斷出得到罕見疾病,
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,身體一天天惡化,
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,廿歲仍要爸爸鄭春昇幫忙洗頭、灌食、拍痰。十月四日即將上映的電影《一首搖滾上月球》,
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,敘述六個罕病兒父親追夢的歷程,
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,劇情讓名模林志玲也很想看,
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,香港導演陳可辛也很哈。
罹患「腎上腺腦白質失養症」的鄭博仁,
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,一天要餵食四次,
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,半夜要換尿布,每次拍痰至少一千下。鄭春昇說,「一天能睡兩小時就不錯了」。可惜鄭博仁去年底離開人世,來不及看自己參與演出的電影。
台灣還有好多罕病兒的爸爸,每天都睡不飽,他們要照顧小孩,更擔心小孩隨時離開,半夜醒來總記得推推孩子,確定他們還活著。「睡飽」,是很多罕病爸內心最卑微的渴望。為了要繼續走人生路,他們組成「不落跑老爸」俱樂部,同好還組了一個樂團,名字就取「睏熊霸」。
台灣每八個罕病兒家庭,就有一個老爸落跑。紀錄片導演黃嘉俊用鏡頭記錄六個年齡超過三百歲的老爸組成「睏熊霸」搖滾樂團的過程;除了工作、照顧孩子,每周兩小時練習時間是「紓壓」。「睏熊霸」角逐貢寮海洋音樂祭的故事拍成紀錄片「一首搖滾上月球」,昨天舉行公益特映,不少罕病家庭參與,場面非常溫馨。
黃嘉俊說,爸爸總被認為男兒有淚不輕彈,但其實台灣男人就像月亮,大家只看到亮的一面,電影也想帶大家了解台灣男人的溫柔。片中主角之一「潘爸」說,本片中透露許多社會議題,包括居家服務、喘息服務等,希望更多人能了解罕病家庭。
繼「不老騎士」後,「一首搖滾上月球」將在年底進軍香港,是第二部躍上香港大銀幕的紀錄片。,