24歲罕見疾病患者黃奕勝（中）20日上午在父母陪同下，
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，出席罕見疾病基金會在台北NGO會館舉辦的「報告老師，
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，我才不會放棄！」新書發表會。中央社 分享 facebook 黃奕勝8歲罹罕病，
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，要戴氧氣罩保命且被迫足不出戶；後幸運換肺，
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，圓「正常呼吸」的夢，
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，但僅過幾年正常生活又罹癌。他沒有放棄，
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，靠家人愛的力量，
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，將戰到最後一刻。23歲黃奕勝在8歲確診罹患罕見疾病原發性肺動脈高壓症（IPAH），
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，這是一種心肺與血管的病變，患者沒辦法正常呼吸、需要戴著氧氣罩，且當肺動脈壓力升高，心臟需要更多壓力才能把血打出，增加心臟負荷，也隨時都有猝死的風險。為了保命，奕勝必須24小時揹著一個治療肺動脈高壓的藥物，靠在心臟上方打洞、接管線進行靜脈注射。心臟接管處必須維持無菌狀態，奕勝不僅洗澡麻煩，也跟泡澡、游泳絕緣，甚至不能到沒有冷氣的地方，因為只要一流汗，汗液帶來感染風險，必須盡快消毒、換紗布，奕勝從小學三年級開始只能在家自學，幾乎足不出戶。奕勝爸爸黃文照今天受訪時表示，奕勝沒辦法和一般小孩一樣正常的生活，但是他從生病以來，「從來沒有發過脾氣，也從來沒有怨天尤人」，總是樂觀、正向的看待每一個難關並奮力跨越。每一口呼吸，就是一個關卡，奕勝在18歲那年心肺完全衰竭，沒辦法呼吸、陷入昏迷，住進加護病房，等待換肺的機會。黃文照說，當時完全不知道必須等多久才有肺可換，且裝上葉克膜後，出現數次緊急時刻，醫生都請他們做好心理準備，孩子可能隨時會走，但奕勝的意志力相當驚人，努力撐了3個月，幸運等到肺臟，創下醫院內裝葉克膜延命的紀錄，也成功完成移植。移植後，肺高壓迎刃而解，奕勝終於可以過正常人的生活。奕勝一直對日文有興趣，且從小三開始就沒有上學，等身體狀況穩定後，他就到社區大學上日文班。奕勝爸媽也帶著他搭郵輪到沖繩，讓他有機會感受日本氛圍。黃文照說，對所有健康的人來說，「呼吸」是再自然不過的一件事情，但對奕勝來說，換肺後才終於可以自然地呼吸、不用戴著氧氣罩，走路不會喘，也終於可以出門，「這些大家習以為常、不覺得特別的事情，對奕勝都是圓夢」。正常、快樂地生活過了2至3年，上天的考驗再度上門。奕勝又確診鱗狀細胞癌，且因移植需要服用免疫抑制的抗排斥藥物，跟抗癌必須提升免疫相互衝突，導致治療效果受限，癌症惡化速度很快，奕勝又再度面臨死亡的威脅。奕勝說：「只不過就是多一個病，就勇敢面對。」他沒有被噩耗打倒，反而很擔心爸媽無法承受；爸媽也擔心奕勝的心情。在無情的命運前，全家人緊緊相依，不想自己，只為對方設想。黃文照說，他自己有4個姊妹，大家感情都很好，彼此給予滿滿的愛和關心，姊妹的孩子們也都給奕勝很多陪伴和鼓勵。從家庭培養的「愛的力量」，長出奕勝抗病的勇氣和意志力，這是奕勝能一路「過關斬將」的關鍵。黃文照說，「我以我的兒子為榮，他真得非常棒」，奕勝換肺之後，只過了2到3年健康的正常生活，「我曾經跟老天講過，只要不要帶走他，讓我照顧他一輩子，我都願意，「這2、3年對我來說，真得太短了」。黃文照將兒子的抗病過程出書「報告老師，我才不會放棄」，希望將奕勝勇敢抗病的愛、勇敢和意志力傳遞給社會，也鼓勵所有人面對厄運要保持樂觀，常保正能量，「否則日子真得很難過」，只有正向以愛面對，才能生出突破的力量。，